Dagboek van een vrouw met eierstokkanker
This site in English
Beste bezoeker,
Deze weblog is gemaakt en geschreven door Marianne. Zij kreeg in april 2006 te horen dat ze eierstokkanker had. Sindsdien hield zij een dagboek bij. Niet alleen voor zichzelf, maar ook om anderen op de hoogte te houden van hoe zij met deze vreselijke ziekte omging en welke invloed de ziekte heeft op je leven. Marianne is, na een strijd van bijna twee jaar, op 11 januari 2008 overleden.
Zij schreef het volgende: "Ik wil vooral aan alle vrouwen die langdurig pijn in de buik hebben, of een abnormaal dikke buik, het advies geven: Vraag of bij een bloedtest de tumormarker CA125 wordt getest en vraag in ieder geval een verwijzing naar een gyneacoloog! Als dat bij mij eerder was gebeurd... misschien was ik er dan wel op tijd bij geweest. Eierstokkanker wordt meestal te laat ontdekt. Daarom noemen ze deze ziekte: The silent killer."
*********************************************
Bedankt....
Namens Marianne, maar ook namens Henk, Jessie en mij: Dank jullie wel voor alle reacties, jullie steun, lieve woorden, kaarsjes, sympathie en medeleven via deze weblog. Het heeft Marianne tijdens haar ziekte geholpen, het heeft ons tijdens haar afscheid geholpen. Dus bedankt....
... Prismaatje, Tom, Manuela, Anne, Thea J. & Henny (wat fijn om kennis te hebben gemaakt met u!), Nina, Hennie (stofwolk), Marianne D., Thea (they), Kathy, Lieke, Linsie, Ingeborg, Conny, Sonja, Oompje, Ria, Mara, Gaby, Anja & Frans, Hanane & Jessica, Norma, Frans V. (wat fijn om kennis gemaakt te hebben met u!), Laura, Marian, Helena, Marijke, Gerda, Margot, Hanny, Rina (wat fijn om kennis te hebben gemaakt met u!), Esther, Carla, Claudia, Marielle, Annita, Linda, Joke, Sarah, Friedel & Ger, Miranda, Irene, Wim & Lyda, Clus, Amita, Marina & John, Veggie, Annelies, Olga, Yvonne, Hanneke, Atty (yhanks for everything), Bullterrier, Els, Ilona, Polly, Els Beumer, HappyPetra, Kyrie, Mar, Helena, Martie, Patricia, Yvest, Trees, Dimitri, Corrine, Hester, Linda, Christa, Selma, Saffy, Bastiaan, Cris & Hester, Jo, Annelies, Feikje, Esmiralda, Marsha, Belinda & Nico, Maud, Rob, Aimee, Jaap & Trees, alle mensen die wel hebben meegelezen, maar liever geen reactie wilde plaatsen, alle mensen die ik vergeten ben (mijn excuses) en alle mensen die ons via de email of post hebben gesteund.
Mochten er nog lezers zijn die graag op de hoogte willen blijven van hoe het met Marianne's kleinkinderen gaat, email dan naar: Lauren_vanmulligen@hotmail.com. Zowel Jessie als ik hebben een website voor resp. Nanniek en Mare & Dante, maar beide websites vragen een wachtwoord die wij liever niet via deze weblog willen verspreiden.
Vrijdag 18 januari 2008
De crematie was intens verdrietig en tegelijkertijd heel mooi. Henk, Irene, Jessie, Aldo en ik hebben een toespraak gehouden. Er waren veel bloemen en uiteraard de mooie muziek die mamma zelf had uitgekozen.
Toen alle mensen afscheid hadden genomen bij de kist, bleven Aldo, Jessie, Henk en ik over. Daar stonden we dan. Het was heel zwaar om haar nu voorgoed los te laten. Om letterlijk van haar weg te lopen.
Na de plechtigheid was er een borrel. Het was fijn om door zoveel mensen gesteund te worden en om even met iedereen een praatje te maken. Ook kreeg ik van bijna iedereen te horen dat ik zo op mijn moeder lijk. Tja... daar kan ik alleen maar heel trots op zijn!
Na de borrel zijn we met de familie uit eten geweest. Dat was gezellig, maar ook raar. Mamma was er voor het eerst niet bij. We zullen haar enorm missen. Marianne is een week geleden gestorven. We beginnen nu de leegte te voelen die zij achterlaat. Het is heel cliché, maar waar: er is een leegte die niet opgevuld zal worden. Er is tenslotte maar 1 Marianne.
Ook deze weblog zal ophouden te bestaan. Dit was Marianne's weblog. Zij heeft hier haar frustraties en haar geluk, haar onzekerheden, angst en pijn, haar vrolijkheid en ergernissen, haar genieten en haar twijfel, haar lief en leed met jullie gedeeld. Nu Marianne er niet meer is, zal zij verder leven in onze harten en zal iedereen op zijn eigen manier aan haar denken. Voor altijd....
Dinsdag 15 januari 2008
Ik wil jullie nog vertellen hoe het na vrijdagavond is gegaan.
Nadat mamma was gestorven, hebben we (samen met de huisarts) een wijntje gedronken en soep gegeten aan de keukentafel. We hebben over van alles gepraat, gelachen en gehuild. Toen de lijkschouwer en huisarts waren vertrokken, hebben Irene, Jessie en ik mamma heel mooi, licht opgemaakt en haar nagels gelakt. We hebben de knuffels en tekeningen van haar kleinkinderen om haar heen gelegd. Rond elf uur vertrokken ook Irene en Jan. Jessie en ik bleven slapen in Almere.
De volgende ochtend waren we met z'n drietjes, maar mamma was nog steeds bij ons. Ze was mooi. Ze werd door de uitvaartverzorgers mooi aangekleed (de kleding die ze op mijn bruiloft aan had, alleen viel het nu véél ruimer). Henk, Jessie en ik hebben haar oorbellen, ketting en armband omgedaan. We hebben die ochtend alles geregeld: mamma wilde alles wit: de kist, de bloemen, de auto. En dat is gelukt.
Jessie is even naar huis gegaan. 's Middags kwam ze terug met Nanniek. Ook Aldo kwam langs met de kinderen, zodat ze oma nog even konden zien. Vooral Mare wilde dit erg graag. Mare heeft alleen maar gekeken, Dante zei: "oma slaapt". Die middag hebben de kinderen gewoon lekker gespeeld, bij oma in de huiskamer. Henk vond dit heel fijn. Het voelde goed.
Rond zes uur kwamen de uitvaartverzorgers weer. Ze hebben Marianne in haar witte kist gelegd (wij hebben er bewust voor gekozen om hier niet bij te zijn). Toen ze eenmaal in de kist lag, konden we voor de laatste keer afscheid nemen. Het was erg emotioneel en confronterend om haar in de kist te zien liggen. De knuffels weer om haar heen, het ringetje van Mare om haar pink en de tekeningen......
Na een laatste blik, hebben we de kist gesloten. Zelf. Toen de deksel er eenmaal opzat, vroeg Dante: "Oma bleven?". We zijn naast de kist gaan lopen en hebben haar zo uit "Landgoed Hagevoort" gereden. Het was heel mooi om dit met Henk, Jessie, mezelf, Aldo, Nanniek, Mare en Dante te doen. We hebben de kist in de witte auto gelegd en zijn tot aan de brug achter de auto aangelopen. Henk liep naast de auto.
Het was héél moeilijk. Heel zwaar. Mamma was nu echt weg. Nu konden we haar niet meer aanraken, naar haar kijken. Maar tegelijkertijd was het ook weer heel mooi.
Voor Mare was dit een echt afscheid. Zij hoeft nu niet meer naar de crematie, dat zou teveel zijn. Zij heeft oma uitgezwaaid en we hebben gisteren al haar sterretje in de hemel gezien. Op sommige momenten heeft Mare het moeilijk en wil ze even huilen. Maar meestal wil ze het er niet over hebben. We hebben met haar afgesproken dat ze zelf 'stop' zegt, als ze niet meer over oma wil praten. En dat werkt erg goed.
Inmiddels zijn we weer een paar dagen verder. Tussen het huilen door, regelen we alles voor de crematie. Deze zal morgenmiddag plaatsvinden.
Zaterdag januari 2008
Mamma is dood. Het was een ontzettend verdrietige dag, maar ook heel, heel mooi. Misschien dat ik later nog uitgebreid zal vertellen hoe mooi het was, maar voor nu is het voldoende om te zeggen dat mamma een mooie dood heeft gehad. We waren allemaal om haar heen. Ze zei: "Dag allemaal. Fijn dat jullie er waren. Henk, hou me vast". Henk hield haar stevig vast en toen viel ze in slaap. Geen pijn meer, niet meer misselijk. Niet meer moe. We weten zeker dat mamma nu gelukkig is.
Dag mamma
Hier is het eind, het eind van het feest
Kom, we gaan naar beneden
De bloemen zijn dood, de flessen zijn leeg
Het was mooi, maar nu is het verleden
Jij was zo mooi, jij was prachtig, maar jij
Jij hebt je strijd nu gestreden
De menigte weg, de herrie verstomd
Wat het waard was zal moeten blijken
Kom met me mee, stap uit de zon
De wereld hoeft nu niet te kijken
Jij was zo mooi, jij was prachtig, maar jij
Jij hoeft niets meer te bereiken
Hemelvaartsochtend, heldere zon
Kom, we gaan naar beneden
Het feest is geëindigd zoals het begon
Lach nog eenmaal voor mij, wees tevreden
Jij was zo mooi, jij was prachtig, maar jij
Jij hebt je strijd nu gestreden
Jij was zo mooi, jij was prachtig, maar jij
Jij hebt je strijd nu gestreden
(Feest - The Scene)
Vrijdag 11 januari 2008
De huisarts heeft alles in het werk gesteld om de euthanasie toch vandaag te laten plaatsvinden. En het is gelukt. De datum boven dit stukje, zal de datum zijn waarop mamma sterft.
Gisteravond werd Henk door de huisarts gebeld en daarna heeft Henk ons gebeld. Het is weer even een omschakeling, maar wat fijn voor mamma! Vanavond tussen zes en zeven zal zij sterven. Ik durf het bijna niet op te schrijven, bang dat er weer wat zal veranderen.....
Ondanks de slaappil die ik van de dokter heb gekregen, was ik om half vijf vanochtend alweer wakker. Het is een gek idee om te weten dat je moeder vandaag zal overlijden. Dat je deze datum nooit meer zult vergeten. Dat deze dag voor de rest van ons leven een heel speciale dag zal zijn.
Gistermiddag hebben Mare en Dante afscheid genomen. Ik had een knuffel gekocht, namens oma, en deze heeft ze aan hen gegeven. Dante vond het allemaal heel gewoon: hij heeft oma gekust en geknuffeld en enthousiast het cadeautje opengemaakt. Mare was zò onder de indruk dat ze ze oma niet wilde knuffelen of kussen. Ze heeft wel bij haar op bed gelegen en Marianne heeft met al haar kracht en energie verteld dat ze naar de hemel zal gaan en dat ze goed op Mare zal letten. Dat ze op een wolkje zal zitten en dat ze wel verwacht dat Mare naar haar zal zwaaien. Mare heeft al die tijd uit het raam gekeken.
De kinderen hebben ook een knuffeltje aan oma gegeven. En Mare nog een roze ringetje. Die mag oma meenemen naar de hemel.
Toen we naar huis gingen, begon Mare ineens heel erg te huilen. Heel hard en heel lang. Ze wilde niet naar huis. Ook wilde ze oma geen kus geven. Ze was helemaal overstuur. Ik vind het wel jammer dat ze niet nog een laatste knuffel heeft gegeven, maar ja... een kindje van bijna vier kun je niet sturen.
Toen ik even later nog boven kwam om mijn fototoestel te zoeken, lag mamma zachtjes te huilen. Ze zei steeds: "Och Mare... Mare....". Ik heb haar vastgehoudenen gezegd dat Mare zoveel van haar hield en zo verdrietig was. Mamma zei: "Och, dat meissie. We hebben zo gelachen samen". Ik heb gezegd dat ze maar over Mare moest gaan dromen en dat zou ze doen.
Ik kan nog veel meer opschrijven. Wat we allemaal tegen elkaar gezegd hebben, hoe we elkaar vastgehouden hebben, hoe ik haar rug heb gemasseerd.... Ik zou elke moment wel vast willen leggen zodat ik het later nog eens terug kan lezen.
Ik print vandaag alle reacties uit van de afgelopen dagen. Ik dacht dat ze daar niet meer zo'n behoefte aan had, maar ze vertelde gister dat ze die nog best zou willen horen. En daar ben ik heel blij om, want het zijn zulke hartverwarmende en bijzondere reacties!
Het zal een moeilijke dag worden. Maar hopelijk ook een mooie.....
Donderdag 10 januari 2008 (vervolg)
De huisarts is langsgeweest. Zij kan het helaas niet voor elkaar krijgen om Marianne morgen te laten sterven. Dit heeft alles te maken met administratieve rompslomp. Marianne vindt het héél erg. Ze is zo ontzettend moe. Wat een tegenvaller. Ze had zich er geestelijk al helemaal op voorbereid dat ze morgen zou sterven. En wij eigenlijk ook...
Marianne heeft nu van de huisarts een injectie gehad om wat beter te kunnen slapen. Henk zal deze injectie twee keer per dag geven. Ook heeft ze weer een injectie gehad tegen de misselijkheid. De zoveelste.
De euthenasie staat in principe gepland voor maandagavond. Tussen zes en zeven. De huisarts heeft ons het een en ander uitgelegd over hoe het zal gaan en wat ons en Marianne te wachten staat. Ook heeft ze verteld dat er een kans is dat Marianne eerder zal overlijden, uit zichzelf.
Donderdag 10 januari
Gistermiddag en avond ben ik de hele dag bij mijn moeder geweest. Wat was dat fijn! Ik heb, voor mijn gevoel, alles gezegd wat ik wilde zeggen, maar ik weet dat er nog zoveel momenten zullen komen waarop ik denk: "Dàt had ik nog zo graag tegen haar willen zeggen".
Gisteravond hebben Natalie en Dimitri (de kinderen van Irene) afscheid genomen van Marianne. Dat was heel mooi en verdrietig.
Vandaag is Jessie bij haar. Ik ga zometeen ook weer richting Almere. Vanmiddag komt Aldo met Mare, Dante en Nanniek. Dan kunnen de kleinkinderen afscheid nemen van oma.
Mamma zal hoogstwaarschijnlijk morgen sterven. Ze is zo moe. Ze is niet meer bang voor de dood. Ze verlangt er zelfs naar. Ze is niet meer verdrietig als ik alle lieve post voorlees. Ze vindt het fijn dat iedereen zulke lieve kaartjes en brieven stuurt. Ze moet alleen huilen als ze mij en Jessie ziet huilen. Ze vindt het heel erg om haar dochters zo verdrietig te zien.
Ik heb bij haar op bed gelegen, haar rug gemasseerd, haar vastgehouden, geknuffeld (voorzichtig), duizend keer gekust en verteld hoe trots ik op haar ben. Dat ze een goede moeder is en dat ik oneindig veel van haar houd. Ik heb ook ontzettend gehuild. In haar armen, waarbij ze steeds maar zei: "Och meissie toch, och meissie toch".
Ik heb met haar nog wat dingetjes besproken over haar afscheid en de crematie. Tijdens haar afscheid wil ze muziek van Mozart en een lekker wierookje aan. Bob en Irene zullen er ook bij zijn. Het zal heel onwerkelijk zijn, het zal vreselijk zijn. Ik wist niet dat een mens zoveel verdriet in zich kon hebben.
Misschien dat ik vanavond nog wat schrijf. Of morgenochtend.Ik kijk wel...
Woensdag 9 januari 2008
Wat fijn om te merken dat er zoveel mensen meeleven. Alle reacties op deze site, de emails die ik krijg en de post die Marianne ontvangt. Hoewel het het verdriet niet verzacht, is het gewoon een prettig idee om te weten dat er zoveel mensen aan ons denken.
Marianne gaat hard achteruit. Gisteren is Jessie bijna de hele dag bij haar geweest. Ook Jan en Irene zijn langsgeweest. Marianne heeft Irene haar bedelarmband gegeven en Jessie kreeg een ring. Henk vertelde me dat ik vanmiddag ook een ring van mijn moeder zal krijgen. Daar zijn we ontzettend blij mee, omdat we mamma dan altijd bij ons kunnen dragen.
Het slangetje is uit haar keel, maar ze heeft nog steeds keelpijn. Ze vermagert zo erg, dat ze nu met gemak haar duim en wijsvinger kan aanraken als ze die om haar enkel doet. Ze voelt zelf ook dat ze nu hard achteruit gaat. Een paar maanden geleden kon ze heel overstuur raken van het idee dat ze afscheid van ons zou moeten nemen. Van het idee dat ze dood zou gaan. Nu is ze zo moe dat ze er niet meer om hoeft te huilen.
Ik huil zo'n beetje de hele dag door. Jessie ook. Henk bewaart het voor 's avonds, als mamma slaapt. Het is zo raar dat het om ònze moeder gaat. Dat haar leven bijna voorbij is. Dat ze nooit meer mijn huis zal komen binnenwandelen, terwijl ze roept :"Ha wijffie!!!". Dat ze nooit meer op een foto zal staan, nooit meer moederlijk advies zal geven. Dat we haar nooit meer kunnen bellen, gewoon om even te kletsen.
Vanmiddag ga ik weer naar haar toe. Ik denk dat het verstandig is om Mare, Dante en Nanniek zo snel mogelijk afscheid te laten nemen van hun oma. Misschien vrijdag al. Vooral voor Mare is het allemaal erg verwarrend. Gelukkig krijgen Dante en Nanniek er niets van mee.
Maandag 7 januari 2008, vervolg
Vanmiddag ben ik toch maar, samen met Mare, in de auto gestapt en naar Almere gereden. Toen ik aankwam, was de huisarts net vertrokken. Ze heeft alle tijd genomen om te luisteren en te praten. Uiteindelijk vertelde ze mijn ouders dat Marianne nu echt dood zal gaan.
De sondevoeding helpt niet. Over twee dagen wordt de slang uit haar keel gehaald (Marianne kijkt hier erg naar uit, omdat ze zo'n keelpijn heeft) en zal ze via een pompje allerlei soorten medicijnen tegen misselijkheid en pijn toegediend krijgen. Ze zal dan waarschijnlijk ook wat beter kunnen slapen (nu wordt ze steeds wakker omdat ze misselijk is). Ze hoeft dan geen injecties en pillen meer, maar ze zal nog wel blijven spugen. De huisarts dacht niet meer in maanden. Eerder in weken.
Henk ging even wat boodschappen doen, samen met Mare. Ik heb de wc's schoongemaakt, geprobeerd een tijdschriftje te lezen en vooral mijn moeder 's hand vastgehouden. Op een gegeven moment ben ik naast haar gaan liggen en begon ik onbedaarlijk te huilen. Ze pakte mijn gezicht vast met beide handen en probeerde me, zoals een moeder dat automatisch doet, te troosten. Ik heb haar handen zo bewust gevoeld. Ik dacht: Dit zal ik straks nooit meer voelen. Ik zal mijn moeder straks nooit meer kunnen voelen, omhelzen, kunnen aanraken en knuffelen....
Ze vertelde me dat ze het niet zo erg meer vond om te sterven. Ze is gewoon moe.
Ik realiseer me dat Marianne's weblog ineens wordt geschreven vanuit het oogpunt van haar dochter. Marianne heeft de puf niet meer om uit bed te komen, te lezen, televisie te kijken of wat dan ook. Ik denk niet dat ze nog wat zal typen, maar zeg nooit nooit. De dingen die ik vertel, vertel ik ook namens mijn zus en mijn vader. Zij voelen zich net zo verdrietig en machteloos als ik.
Ik ben Marianne. Ik ben 64 jaar, gehuwd met Henk 
